‘Als we onszelf konden genezen met discipline, waren we ondertussen al zes keer genezen.’

Fuck ja. Ze heeft gelijk.

L en ik doen een herfstwandeling door het provinciedomein. L worstelt al jaren met fibromyalgie. Ik met CVS. We begrijpen elkaar en kunnen over vanalles en een scheet praten en lachen. Als we over onze week vertellen, hoeven we niet te verbloemen hoe beperkend onze chronische ziekte was als het aankwam op de meest alledaagse dingen. Het is gewoon onze realiteit.

Zonder dat we er de stempel van klagen en zagen op moeten plakken, kunnen we het erover hebben hoe onbekenden, maar ook vrienden en familie onze onzichtbare ziekte niet erkennen of verkeerd inschatten. Omdat we er toch zijn. Omdat we toch lachen en vrolijk lijken. Omdat we er normaal en gezond uitzien. En wat we vooral al veel gehoord hebben, is dat we er wel komen. Als we maar hard genoeg werken.

Hard werken lijkt in de neoliberale maatschappijvisie wel de heilige graal en wonderoplossing voor alle problemen. (Plots ben ik iemand die zo’n zinnen schrijft. Maar blijkbaar is dat wel mijn punt.) Hard werken is de oplossing voor ziekte, armoede en werkloosheid. Want de meeste mensen aan de top, de meeste mensen die het goed hebben, die hebben hard gewerkt om er te komen.

En daaruit moet dan wel geconcludeerd worden dat wie hard werkt, wie echt even hard werkt als diegenen die het goed hebben, er ook komt. En wie in armoede blijft hangen, werkloos blijft, of last blijft hebben van één of andere obscure ziekte, niet hard genoeg werkt.

Maar is dat nu geen rare veronderstelling? Denken dat puur toeval en geluk geen enkele rol spelen in je levensloop, dat je sociale en culturele achtergrond je niet vooruitstuwt of achteruit houdt, en dat er vooral veel mensen zijn die gewoon niet hard genoeg willen. Ja, dat vind ik toch raar. En, eerlijk gezegd, bullshit.

Want als ik mezelf kon genezen met hard werken, dan was ik al zes keer genezen.

Waarin ik mezelf erkenning geef voor de moeilijkheden en beperkingen die ik heb overwonnen, L uitleg waarom zijn grappen me soms kwetsen, en hem duidelijk maak waarom ik vind dat iedereen waarde heeft.

*

L,

Stel je eens voor dat je gewoon bent wie je nu bent: maatschappelijk geëngageerd, hoogopgeleid, fit, capabel, bewust, ambitieus, vol plannen en ideeën over wat je zou kunnen en willen in de toekomst. Je denkt graag na over wat je kan betekenen voor de wereld en wat de wereld in petto heeft voor jou.

Je toekomstplannen zijn waarschijnlijk niet glashelder, dat is normaal. Maar wat ik wél zeker weet, is dat geen enkele van je toekomstplannen inhoudt dat je geleidelijk minder en minder werkdruk, huishoudelijke taken, sociale contacten en emotionele belasting aankan, tot je helemaal niet meer kan werken – zelfs niet halftijds, zelfs geen dag per week – tot je niet meer kan sporten en geen uitstapjes meer kan doen. En dat terwijl je niet weet wat er aan de hand is met je – óf er überhaupt wel iets aan de hand is met je, want zit het niet tussen je oren? Stel je jezelf niets voor? Ben je misschien gewoon een zwakkeling met te weinig doorzettingsvermogen?

Stel je voor dat je de volgende drie (DRIE!) jaar last hebt van een verzameling vreemde, onzichtbare, maar loodzware klachten, waar je geen erkenning voor krijgt en die door je familie en vrienden weggeminimaliseerd worden, maar die jij zelf elke dag en elke slapeloze nacht met je moet meesleuren, tot je in elke vezel van je permanent pijnlijk gespannen lijf wenst dat je met iemand anders van lichaam kon wisselen.

Je voelt je nooit meer echt goed, nooit meer echt fit. Je kijkt naar de wereld en jezelf door een wazige wolk, alsof je permanent achter een muur van mat glas gevangen bent. Alles waarop je je vroeger met gemak kon concentreren, is nu aartsmoeilijk. Een afspraak bij de dokter maken of een mailtje sturen is een uitputtingsslag. Je kan je amper herinneren wat je gisteren hebt gedaan en de voorbije week is één grote waas.

Je hebt bijna constant last van hoofdpijn, keelpijn en oorpijn. Darmklachten zijn het nieuwe normaal en escaleren na elke stressprikkel. Je hebt regelmatig spierpijn, die op verschillende plaatsen van je lichaam komt en gaat. Je voelt je permanent ondraaglijk onrustig en gespannen. Zelfs als je dat probeert, kan je je spieren niet ontspannen. Het enige wat je wil, is eens een paar uur kunnen wegzinken in een diepe slaap, maar je weet zelfs niet meer hoe dat voelt en of je ooit nog normaal zal kunnen slapen.

De nachten zijn het ergst, want het is donker en stil, iedereen slaapt, en je voelt je eigen onrust, pijn en die oorverdovende tinnitus extra goed. Vroeger zou je misschien bedacht hebben hoe je je situatie het best zou aanpakken en op welke manieren je jezelf tot rust zou kunnen brengen, maar vroeger kon je frisse, heldere gedachten vasthouden. Die tijd is nu pijnlijk lang geleden, en soms herinner je je zelfs niet dat het ooit anders geweest is. Je weet niet of het ooit nog anders wordt.

*

Toen ik ging studeren, verwachtte ik ook niet dat ik ziek zou worden. Ik was dolenthousiast dat ik eindelijk bevrijd was van een giftige thuissituatie, een disfunctionele gevangenis. Ik zou eindelijk kunnen leven. Ik had veel dromen, meer dan gemiddeld, want een gevoel van vrijheid had ik nooit ervaren. Ik zou er alles uithalen.

En ik leefde. Een beetje. Want na anderhalf jaar begonnen de klachten. Op en neer ging ik, maar ik bleef doorploeteren, tot ik een jaar later dan voorzien mijn diploma haalde en na een waanzinnige sollicitatieronde aan het werk ging. En ik zag nog niets, want ik dacht dat iedereen ploeterde, en daarbij, ploeteren was ik toch al mijn hele leven gewoon. Ik kreeg zo vaak te horen dat het leven zwaar was voor iedereen, en dat de sterken er komen, dus ik gaf alles en meer, want ik wou de sterkste zijn.

Anderhalf jaar bleef ik aan het werk, tot ik tijdens een doktersbezoek een briefje kreeg. Drie weken thuisblijven. Oef, wat lang! Drie weken! Ik schaamde me. Ik had het beter moeten doen. De dokter had met opzet ‘maar’ drie weken op het briefje geschreven, want ze wilde me niet te hard laten schrikken met een langere ziekteperiode. Maar drie weken werden meer dan twee maanden. Het woord burn-out viel. Wat ook uit de lucht vielen, waren ongeloof en verontwaardiging. Uit sommige hoeken kreeg ik begrip, maar uit nog meer hoeken oordeel. Hoe kan je op die leeftijd nu al een burn-out hebben, dat is toch overdreven? Na zo’n korte carrière? Het is toch lastig voor iedereen? De jeugd loopt toch echt direct naar de dokter bij het minste ongemak.

In mijn familie en vriendenkring kreeg ik te horen dat het wel snel weer goed zou komen. Want ik was nog zo jong, ik zou er zo weer bovenop zijn. En of ik nu veel op bezoek zou komen bij de familie? Of ik zin had om met vrienden af te spreken? Ik had toch veel tijd. Zo lekker thuis. Wat zou ik daar anders zitten doen?

Ik had geen idee waar ik nog extra kracht vandaan kon halen, maar ik wilde me bewijzen. Ik wilde uitschreeuwen dat ik mijn best deed, want dat deed ik, ik deed mijn best en dan perste ik er nog wat extra uit. Ik wilde bekenden en onbekenden smeken te geloven dat ik het allemaal ZO. HARD. WILDE. Werken. Leven. Carrière maken. Vrienden zien. Sportlessen volgen. De wereld redden.

Ondanks de constante spanning en overbelasting ging ik terug aan het werk. Halftijds, dat wel. Die vermindering naar 50% voelde vernederend, maar het moest wel, want meer kon ik gewoon niet, hoe duivels gedreven ik ook was. Terwijl de voltijdse carrière of tweede studie van verschillende vrienden als een raket de hemel in schoot, ging ik halftijds werken. Maar ik ging toch terug naar het werk, want het was zo lastig voor de collega’s die mijn taken overnamen. En ik was ten slotte al bijna drie maanden thuis, een eeuwigheid, die ruim genoeg geweest moest zijn om te herstellen van alle kwaaltjes die er eventueel zouden geweest zijn, volgens bijna iedereen die ik sprak. Want je moet zo snel mogelijk terug aan het werk, na een burn-out. Dat wisten ze allemaal. En trouwens, wat zit je daar anders de hele dag te doen?

Maar of ik me beter voelde? Ik voelde eigenlijk geen verschil. Ik vroeg me regelmatig af of dit misschien gewoon was hoe alle mensen zich altijd voelden. Misschien was ik gewoon een zeur? En op de dagen dat ik me een halve procent beter voelde, maakte ik mezelf wijs dat het herstel was ingezet. Ik zou goed voor mezelf zorgen en verder herstellen terwijl ik aan het werk was. Daar was die halftijdse job toch voor?

Uiteindelijk hield ik ook die halftijdse job maar enkele weken vol, en toen kwam de echte hel. Mijn contract liep af. Ik had geen idee wanneer ik terug aan het werk zou kunnen, en waar. Volgende maand, hield ik mezelf elke maand voor. Na enkele cycli van ‘volgende maand’ begon ik in grotere blokken te denken. Over twee maanden, of drie. Over zes maanden. Volgend jaar ben ik vast weer aan het werk. Zéker weten.

Volgend jaar kwam. Het was afschuwelijk. De toekomst was helemaal onbekend en zwart. Ik weet niet meer wat zwaarder was: de periode waarin ik niet wist wat er aan de hand was en wanneer ik weer beter zou zijn, of de periode waarin ik inzag dat ik al mijn dromen, plannen en verwachtingen zou moeten opgeven en ruimte maken voor een ander, ondenkbaar beperkt toekomstbeeld. Want een toekomst van normaal functioneren opgeven is hard, dat gaat niet vanzelf.

Ik ben blij dat ik nu zelf kan opschrijven en erkennen hoe zwaar ik het gehad heb, want erkenning was er nauwelijks. Naar de buitenwereld zette ik altijd een grote glimlach op, want wat moest ik anders doen? Tijdens mijn jeugd was ik goed getraind in acteren en doen alsof alles helemaal prima is. Op de vraag ‘hoe gaat het met je?’ heb ik vaak genoeg ‘goed’ of ‘çava’ geantwoord, want ik had geen idee waar ik anders moest beginnen.

Maar die vraag kwam er minder en minder, ik raakte geïsoleerd. Ik had geen werk, geen energie voor hobby’s, mijn familie heeft nooit vragen gesteld over mijn ziekte en zocht me nooit op, en mijn vrienden raakte ik geleidelijk kwijt omdat ik nooit meer het initiatief nam. Energie om iets met vrienden te doen, was er niet, en als ik dat toch deed, was ik daarna soms maanden ziek, dus veel pogingen ondernam ik niet meer. Toen heb ik geleerd dat echte vrienden, die je ook oké vinden als je niet de grote entertainer van de groep uithangt, schaars zijn. Vrienden die durven doorvragen hoe het écht gaat met je en dat serieus nemen.

Die periode van rock bottom en dieper was er één van totale wanhoop, eenzaamheid, frustratie, depressie en een oneindige cyclus van opbloeiende en weer verbrijzelde hoop. En tegelijk was het een periode van spectaculaire transformatie en sterke emotionele groei. Als ik het cliché van de feniks ergens zou mogen ingooien, zou het hier zijn.

Want ik was vroeger echt nog niet de persoon die ik nu ben. Ik ben opgegroeid en geconditioneerd in een disfunctioneel gezin en een op zijn zachtst gezegd emotioneel geconstipeerde familie. Mijn zus en ik zijn emotioneel mishandeld en hebben daarmee leren copen door alles te slikken, weg te duwen en te acteren dat alles reuze uitstekend ging – een act die we pijnlijk overtuigend brachten ook.

*

Maar zo’n enorme lichamelijke klachten en emotionele pijn kon ik niet meer wegduwen. Daarmee maakte ik de uitputting alleen maar groter. Dus ben ik op een lange zoektocht naar mezelf geweest, om er nog een cliché in te gooien. Oude, ongezonde patronen – de enige patronen die ik kende – kwamen bloot te liggen. Ik ontmaskerde mezelf, ontmaskerde alle vuile copingmechanismen die me als kind redden, maar waarmee ik mezelf nu alleen zieker maakte. Dat waren soms schokkende inzichten en ik wou ze eruit, ik wou veranderen. Ik besteedde honderden, misschien wel duizenden euro’s aan therapie, waar ik die oude mechanismen blootlegde en van me afwierp. Maar wat overbleef, was een grote leegte.

Ik wist niet meer wie ik was, of ik nog wel iets was, of ik nog wel iemand was. Ik voelde me minder dan kak. Mijn topprestaties waar ik me mijn hele leven mee geïdentificeerd had, waren uit het zicht en misschien wel voorgoed uit mijn bereik verdwenen. Had ik nog waarde? Kon ik niet evengoed van de aardbol verdwijnen? Was ik niet gewoon een last voor mijn partner, mijn familie en alle werkende mensen die bijdragen aan de sociale zekerheid?

Jezelf in vraag stellen is pijnlijk. Ik ben er trots op dat ik de moed heb gehad om door die periode te werken, om mezelf compleet te ontmantelen, naakt en kwetsbaar, niet wetend of ik nog wel iets anders zou kunnen worden en of de pijn van het zoeken ooit voorbij zou gaan. En ik ben er trots op dat ik nu in staat ben om trots te zijn op die prestatie, ook al is ze niet zo conventioneel indrukwekkend als een huis kopen, een marathon lopen of een doctoraat halen.

*

Ondertussen weet ik wel goed wie ik ben. In de eerste plaats hooggevoelig, introvert en kwetsbaar, makkelijk overspoeld en diep geraakt door emoties en indrukken, maar dat is oké. In de tweede plaats beperkt door een ingewikkelde ontregeling van mijn zenuwstelsel en stressresponssysteem. En verder nog een heleboel dingen, natuurlijk, zoals creatief, gedreven, optimistisch en zachtaardig.

Ik ben nu dan wel zelfbewust en zelfverzekerd, en zelfs tijdens de meeste lastige dagen lukt het me om licht, luchtig en hoopvol naar de wereld te kijken, maar ik heb het nog steeds niet gemakkelijk. Ik lach, maar ik voel regelmatig de pijn en frustratie van mijn beperking, die er nog steeds is, al heb ik ermee leren functioneren. Ziek zijn word je niet gewoon. Afspraken afzeggen en fijne belevenissen missen worden niet easy peasy. Het pijnlijke besef dat bijna niemand ziet hoe alomvattend mijn beperking is, slijt niet.

Ik accepteer mijn beperking, want dat slorpt veel minder energie dan vechten tegen wat ik toch niet kan veranderen, maar dat betekent niet dat ik mijn situatie niet zou veranderen als ik plots de magische krachten zou hebben om dat te doen. Ik zou mezelf in een halve seconde weer gezond en fit toveren.

Ik denk niet dat je weet dat die pijn, die frustratie en dat verlangen naar meer betere dagen mijn compagnons zijn. Dat is oké voor mij, negatieve ervaringen horen bij het leven en deze bad ass bitch kan doorheen moerassen van lastige gewaarwordingen navigeren als een queen. Deze bad ass bitch weet ook dat ze waarde heeft, en talenten, net als iedereen.

Maar sommige grapjes kunnen deze bad ass bitch toch bijzonder hard kwetsen. Zeker als die grapjes gaan over dingen moeten missen, een zogenaamd inferieure taak opnemen, of minder waard zijn dan iemand anders. Niet alleen als die grapjes over mezelf gaan, maar ook als iemand anders het onderwerp ervan is.

De maatschappij bulkt van de veronderstellingen over wie waardevol is, wie minder, en wie helemaal niet. Jammer genoeg kom ik nu pas in opstand tegen die denkbeelden, nu ik zelf weet hoeveel pijn en schade die veronderstellingen veroorzaken. Ik vind het echt problematisch om de waarde van mensen te koppelen aan hun prestaties, hun maatschappelijke inspanningen, hun relevantie, of de veranderingen die ze in gang kunnen of willen zetten.

Mensen die grote maatschappelijke veranderingen in gang zetten, zijn heel waardevol. Maar vuilnisophalers zijn even waardevol. En mensen die alleen maar werken om zo veel mogelijk geld te verdienen, zijn ook waardevol. De persoon aan de top heeft waarde, maar het groepje dat de post rondbrengt is ook cruciaal. Extraverten, die met plezier en vol energie groepen mensen weten te boeien en van de ene meeting naar de andere huppelen, zijn waardevol. Maar introverten, die zich alleen en in stilte achter de schermen bezighouden met introspectie en creatieve oplossingen, zijn precies even belangrijk. Maar zelfs die gedachtegang vind ik nog te beperkt, want ze koppelt waarde aan uitgevoerde taken of prestaties. Ook mensen die keihard inzetten op individuele acties zijn waardevol. Ook mensen die geen reet geven om het klimaat zijn waardevol. Ook mensen die slechte dingen doen, hebben waarde.

Als ik ooit carrière zou kunnen maken, een stiekeme droom en ambitie die ik niet kan uitdoven, zou dat de visie zijn die ik met passie uitdraag. Iedereen heeft per definitie waarde. Mensen aan de zogenaamde top. Mensen in het midden. Mensen onderaan. Werklozen. Zieken. Enthousiastelingen. Onzekere zieltjes. Iedereen.

*

Ik heb geprobeerd helemaal mezelf te zijn met deze brief. Hoewel ik over het algemeen behoorlijk veel kan incasseren en zelfs geniet van een goeie burn onder vrienden, hebben sommige van je grapjes over mijn rol in het team of mijn beperking me geraakt. Ik kon ze niet gemakkelijk van me afschudden. Tegelijk weet ik dat je gewoon goede bedoelingen hebt, net als bijna iedereen. En ik weet dat ik je een fijne vriend vind. Daarom wou ik eens proberen om je helemaal in mijn eigen stijl te vertellen wat ik eigenlijk elke dag met me meedraag. Ik hoop dat dit niet ongemakkelijk was voor je, dat dit niet te intens was. En ik hoop dat we erover kunnen praten.

*

Ondertussen las L mijn brief. Hij was open en begripvol, en we hadden een deugddoend gesprek over zijn grapjes die me soms kwetsten. In de toekomst houdt hij er rekening mee dat ik, hoewel ik goed met mijn ziekte omga, het toch nog pijnlijk vind om met alle klachten en beperkingen te leven. Uit die ervaring heb ik geleerd dat het de moeite kan zijn me kwetsbaar op te stellen bij personen die ik waardevol vind om in mijn leven te houden.

Bewegen doet deugd.

Zeker als je je gespannen, depressief of angstig voelt. Ga even naar buiten voor een rustige wandeling, ook al ben je bang en razen de gedachten door je hoofd. En ga zeker naar buiten als je je compleet overrompeld voelt en de gedachte hebt dat je zo veel moet doen, dat je niet eens weet waar je moet beginnen en dan maar helemaal blokkeert en niets doet.

Vele kleine blokjes beweging zijn even goed of beter dan een grote, intense blok. Twee dagen na elkaar een half uur wandelen is beter dan één van die twee dagen een half uur sporten en de andere dag niet bewegen. Als je je te moe voelt voor een wandeling van een half uur, is een blokje om ook prima, echt waar. Of tien minuutjes in de voormiddag en tien minuutjes in de namiddag. Want de intensiteit is niet zo belangrijk. Ga voor het plezier van je lichaam voelen bewegen. Wandel jezelf tot rust.

Je bent geen topsportster die altijd op de top van haar kunnen moet zijn. Je bent geen topmodel dat geld verdient met een zo strak of gespierd mogelijk lichaam. Je hebt een beperking. Je hoeft niemand te evenaren als het aankomt op sport.

Maar eigenlijk doe je het al keigoed. Kijk maar naar al je succeservaringen. In het verleden heb je het gekund, nu kan je het ook. Jij CVS-heldin.

Het is helemaal oké dat je je werk vandaag en morgen hebt afgezegd. Het is helemaal oké dat je voor jezelf zorgt door je grenzen te bewaken. En het is meer dan oké dat je ingrijpt voor je er volledig onderdoor gaat. Je mag er zelfs trots op zijn.

Je bent geen martelaar. Je hoeft je motivatie niet te bewijzen door de hele dag paraat te gaan staan en mottig doorheen alle klachten te pushen.

Ja, vandaag en morgen zijn belangrijke dagen. Een groot project. En ja, je inbreng in de dag zou groter dan normaal zijn. Je zag het als een kans om te bewijzen dat je méér kon.

Maar je eigen gezondheid en herstel zijn belangrijker dan dit project. Er komen meer kansen in de toekomst. Net door dit project te laten schieten, laat je zien dat je klaar bent voor de toekomst, dat je klaar bent voor een leven van grenzen stellen, jezelf bewaken en op die manier op de been blijven.

En nog iets: je kan niet consequent je eigen grenzen bewaken zonder anderen af en toe een gevoel van ongemak te geven. Ja, L zal misschien balen dat hij nu niemand heeft om verslag te doen van de sessies. En ja, K zal misschien in de stress zitten omdat er nu geen fotograaf op het event is. Misschien, of misschien ook niet. Het zou ook kunnen dat dit maar een klein putje op hun weg is, want hun veerkracht is veel groter dan die van jou. Ze overleven het wel.

Zorg nu maar goed voor jezelf, vandaag en morgen. Je mag leuke dingen doen. Dat mag! Jezelf straffen omdat je niet gaat werken, is voor niemand helpend. Ga naar buiten, lees een boek in de zon, doe een wandelingetje, ga eens naar de cinema, of naar dat gezellige theehuisje.

Je verdient het, want je bent waardevol. Zoals je altijd waardevol bent.

Wat ik wil:

een betekenisvolle, creatieve job die de klimaattransitie ondersteunt
een netwerk uitbouwen en carrière maken
diepe verbinding voelen met mijn vrienden
avontuurlijke seks met interessante mensen
uitgaan en dansen
onverwachte plannen kunnen maken

Wat ik kan:

drie halve dagen per week vrijwillig, gratis werken
een sollicitatiebrief indienen voor een halftijdse job en daar een hele week uitgeput van zijn
af en toe vrienden zien, maar niet ’s avonds, en dan toch nog kapot zijn van die afspraak
twee of drie keer per maand seks met de enige partner die ik ooit gehad heb
vijf minuten dansen in de keuken
sporadisch iets plannen en de helft weer moeten afzeggen omdat ik te moe ben

ondersteund door een loeistrakke zelfzorgroutine om het net net nét te kunnen volhouden