De angst om stil te vallen

De angst om stil te vallen

Deze week was ik extreem moe. Ik voelde me honderd kilo zwaarder. Mijn armen, benen en oogleden leken wel van lood. Af en toe vroeg ik me af of de zwaartekracht van de aarde plots verdubbeld was. Maar er was gelukkig niets mis met de zwaartekracht.

Het begon maandag. Op maandagvoormiddag had ik gewerkt. Daarvan was ik heel moe. Maar mijn partner J zou even op bezoek gaan bij de ouders van mijn metekindje, en die mensen en hun kindje zijn zo leuk, dat ik mezelf er ook heen gesleept heb.

Onderweg voelde ik al dat het niet pluis was. Ik kreeg de ene voet bijna niet meer voor de andere gezet. Als ik een paar treetjes over moest, was ik buiten adem. Die superdeluxe extreme uitputting – niet meer kunnen – wordt piekuitputting genoemd. Echte piekuitputting overkomt me niet veel meer, maar deze keer wel.

De piekuitputting negeren en tóch nog doorgaan: daar is de extreme vermoeidheid begonnen. Ik zou mezelf achteraf vanalles kunnen verwijten, maar dat verandert het verleden niet, en eerlijk gezegd: soms wil ik ook gewoon eens iets doen als een ‘normaal’ mens. Soms heb ik ergens zó veel zin in, dat het alternatief (thuis ontspanningsoefeningen doen, rusten en stretchen) me gewoon niets lijkt. En dat is ook oké. Ik moet het gewoon harder bekopen dan gezonde mensen.

De weerslag kreeg ik dus zeker en vast op mijn bord. En daarin zat deze week de grote uitdaging waar ik nog regelmatig mee worstel: de angst om stil te vallen. Ik ben soms bang voor de gevolgen van echt stilvallen en diepe rust.

Als ik in het rood ben gegaan – net als maandag – dan kost het me een paar dagen tot soms een paar weken om weer in het groen te komen. In de tussentijd staat mijn leven (gelukkig) niet stil: ik ga werken, maar ik probeer ook nog te koken, de was te doen, af en toe een beetje te poetsen, en elke week een beetje sociaal contact op te doen – extra belangrijk in afgezonderde coronatijden.

Maar tot ik weer in het groen ben, ga ik met al die activiteiten in principe over mijn draagkracht. Over de grens. Dat kan gewoon even niet anders. Met micropauzes en goed doseren kan ik dat draaglijk houden, maar mijn lichaam durft goed protesteren: met pijn, tinnitus, rusteloze benen, depressieve of angstige gedachten, you name it.

Ironisch genoeg kom ik tijdens zo’n overbelaste periodes ook véél makkelijker in een adrenalineroes. Als ik een halve dag moet werken, bijvoorbeeld. Of als ik vrienden opzoek. Dan voelt de opstart hels, maar na een tijdje haalt mijn lijf de stresshormonen boven die me een duwtje geven en de uren door helpen.

What goes up, must go down, dus daarna komt de knal, natuurlijk. Als de adrenalineroes stilvalt, komen alle ongemakkelijke gevoelens, die een paar uur onder de radar verdwenen waren, terug. Maar dan extra hard. Extra lang. Extra intens.

Dat is extreem onaangenaam en daar komst mijn angst om stil te vallen vandaan. Want stilvallen, dat betekent vaak: eerst extra veel klachten voelen, voor ze kunnen wegebben. Stilvallen is terug voelen. Stilvallen is ondergedompeld worden in wat er echt speelt.

Ontspannen heb ik al altijd moeilijk gevonden. In mijn thuissituatie had ik niet bepaald gezonde voorbeelden van ontspannen, doseren en voor jezelf zorgen. Als jong kind is de gedachte ‘je moet productief zijn’ er snel ingeslopen. Daar werk nu al jaren aan, op een milde manier, maar het feit dat ontspannen voor mij niet meteen aangenaam is en me niet meteen een goed gevoel geeft, maakt het uitdagend. Gelukkig zijn je grootste uitdagingen ook meteen je grootste leermeesters.

Wat ik vooral geleerd heb? Hoe meer ik denk dat ik móet doorgaan, dat er nog zo veel moet gebeuren, en dat er geen tijd en ruimte is voor ontspanning, hoe meer het nodig is om te ontspannen. Als ik zo opgejaagd ben dat ik de gedachte heb dat ontspanning later wel kan (morgen, volgende week…), dan voel ik mijn lijf niet meer goed aan. Dan is er tijd nodig om mijn aandacht terug op mezelf te richten en opnieuw de juiste prioriteiten te stellen.

En een tweede signaal? De angst te ontspannen. Hoe angstiger ik me voel om stil te vallen, hoe harder die rust nodig is. De angst waarschuwt me voor de onaangename sensaties die het stilvallen zal geven. En hoe groter de angst, hoe duidelijker ik weet dat het onaangenaam zal zijn… Maar ik moet er sowieso door. Van stressmodus in ontspanmodus schieten en de spanning laten ontladen: dat is niet gemakkelijk. Maar hoe langer ik wacht, hoe meer spanning er opbouwt.

Dus ontspannen gaat voor mij om moed. Gezonde mensen met een gezond stresssysteem krijgen zin om stoom af te laten en doen dat dan gewoon. Ze voelen wat ze nodig hebben en komen vanzelf in evenwicht door te ontspannen. Maar voor mij vraagt ontspanning moed. De moed om de confrontatie met de onaangename ontlading aan te gaan. De moed om te voelen. De moed om het over me heen te laten komen en er niet in meegesleept te worden.

Omdat het me deze week minder goed gelukt is om die moed aan te boren, is dat mijn voornemen voor volgende week: de moed zoeken om mezelf elke dag op de eerste plaats te zetten. De moed zoeken om elke dag een paar uur te ontspannen. De moed zoeken om te genezen.

Mijn nieuwe routine nu ik voor 30% betaald aan het werk ga (met CVS)

Mijn nieuwe routine nu ik voor 30% betaald aan het werk ga (met CVS)

Maandag 6 januari is een belangrijke dag voor mij. Dan ga ik voor de eerste keer in drie jaar, na een lange periode van ziekte, zoeken en herstel, terug betaald aan het werk. Ik ga 30% werken in een job die me helemaal ligt: storytelling doen voor een organisatie die werkt rond duurzaamheid. Mijn creativiteit, passie voor duurzaamheid en liefde voor taal krijgen er een uitweg. De rest van het team bestaat uit een gevarieerd groepje van de grootste schatten, die elk ander teamlid accepteren. Ik werkte eigenlijk al een jaar vrijwillig bij de organisatie, wat me toeliet om heel geleidelijk op te bouwen, af en toe weer uit te vallen, en te experimenteren met werkuren en -dagen. Maar nu is het tijd voor dat contract. Heerlijk. Nu voel ik me eindelijk echt deel van het team, en van de maatschappij.

Hoewel ik de werkplek en het takenpakket al goed ken, is een regime van 30% toch een aanpassing voor mij. Ik steun heel zwaar op mijn routine van zelfzorg en rust om de dagen goed door te komen en die routine verandert nu voor het eerst in jaren. Hoewel drie halve dagen werken voor anderen niet zo’n big deal is, is het dat wel voor mij. Dus ik wil graag eens anticiperen op wat er verandert, wat dat zou kunnen betekenen voor mijn CVS-klachten, en hoe ik dat kan opvangen en verzachten. Alles eens mooi op een rijtje zetten en op voorhand doordenken. Dat geeft ook meer rust in mijn hoofd.

Mijn nieuwe routine

Ik merk dat ik in vergelijking met andere mensen die ik ken best wel veel tijd nodig heb voor elke stap in mijn routine. Maar dan is dat maar zo, ik heb ten slotte CVS. Ik kom niet gemakkelijk tot rust en ik geraak niet gemakkelijk terug actief na rust, dus uiteindelijk is het echt nodig dat ik mezelf tijd geef ’s ochtends en ’s avonds.

’s Ochtends sta ik vaak misselijk, stijf of pijnlijk op, dus dan moet ik mezelf ook wat tijd geven om los te komen. Zomaar het bed uit springen, kleren aan, snel ontbijten en op de fiets springen: dat lukt me gewoon niet. Stretchen, diep ademhalen en de tijd nemen om mindful te eten zijn echt belangrijk voor mij. Zo kom ik er ook achter hoe ik me voel die dag: best wel oké, gespannen, heel vermoeid of een beetje depressief. Als ik dat bewust opmerk, kan ik mijn activiteiten van die dag beter afstemmen op mijn behoeftes, zodat ik mezelf niet uitput. Want jezelf voorbijlopen is bijna te gemakkelijk.

’s Avonds blijf ik net heel gemakkelijk in actieve, hyperalerte of overprikkelde modus. Dan klopt mijn hart heel snel, gaan mijn gedachten alle kanten uit, en maak ik van een mug een olifant. Voor de buitenwereld lijkt het soms alsof ik nog heel veel energie over heb van de dag, maar eigenlijk gaat mijn lichaam compleet in overdrive, wat ik later moet bekopen met een crash, want ik heb geen grote energiereserve. Zoals heel typisch is bij CVS, glijdt mijn lichaam niet altijd vanzelf in rust- en herstelmodus. Ondertussen weet ik heel goed dat ik dat ’s avonds zelf een zacht duwtje moet geven.

’s Ochtends

  • 7u30: wekker gaat af – rustig opstaan, naar de wc, mijn nachtbeugel (ja, ik knars) en oordopjes afwassen, mijn warme kruikje legen en terugleggen (in de winter)
  • 7u45: yoga – ademhalingsoefeningen, stretchen, op de dagen dat ik met goed voel misschien een beetje krachtigere poses, goed voelen hoe het gaat, en bewust een intentie kiezen voor de dag, bijvoorbeeld mild zijn, zacht zijn voor mezelf, mijn grenzen aangeven, moedig zijn, lichte gedachten denken, accepteren wat er is…
  • 8u00: ontbijten
  • 8u20: badkamer – nog eens naar de wc, wassen, mijn gezicht, handen en voeten hydrateren, kleren aandoen, mijn haar kammen en, als ik nog tijd heb, vlechten of iets leuks mee doen (ik geniet daar echt van, en dan voel ik me de hele dag mooi), mijn zak maken: tussendoortje, lunch en laptop
  • 8u45: op de fiets naar het werk
  • 9u00: start werkdag

’s Avonds

Ik heb negen en een half uur slaap nodig, dus mijn avondritueel moet ik ook een beetje aanpassen om genoeg slaap te krijgen zodat ik kan blijven functioneren. Dat zal vermoedelijk het moeilijkst worden. Er is een tijd geweest dat ik ’s avonds ten laatste om acht uur mijn bed in ging, omdat ik dan sowieso te uitgeput en misselijk was om zelfs nog recht te kunnen zitten. Dat uur is geleidelijk opgeschoven tot ik nu ongeveer om 22u of 22u30 mijn bed in ga. Ik vind het heerlijk dat ik weer van een avond kan genieten, soms zelfs een volledige film kan uitkijken, dus een half uur daarvan afgeven om mijn werkdag op een normaal uur te kunnen starten, vind ik best wel jammer. Maar een mens kan niet alles hebben, dus ik ga ervoor!

  • 21u00: stoppen met alle schermen zoals films, bloggen of Instagram, rustig een beetje opruimen, mijn ontbijt voor de volgende ochtend klaarmaken, eventueel lunch inpakken, kleren voor de volgende dag klaarleggen – gewoon rustig mijn avondritueel inglijden en mijn lichaam het signaal geven dat alles een versnelling lager mag nu, de hartslag mag lager en de ademhaling trager
  • 21u30: de badkamer in voor mijn avondritueel: flossen en tanden poetsen, gezicht wassen, gezicht en handen hydrateren, pyjama aandoen, warmwaterkruikje vullen en in bed leggen, naar de wc, nog een paar minuten gek doen met J
  • 22u00: bedtijd

Op het moment dat dit stukje online komt, heb ik mijn de eerste avond en ochtend van mijn nieuwe routine achter de rug. Een beetje spannend, een beetje leuk, een beetje een mijlpaal! Eens zien hoe het loopt. Als het goed gaat: fijn! Als het lastig is: ook goed. Ik heb nog maanden en maanden om in mijn routine te vallen, en mocht dat op termijn niet lukken, kan ik nog aanpassingen doen ook. Time will tell!

Mijn powerplaylist van het moment

Mijn powerplaylist van het moment

De laatste twee weken voor de kerstvakantie ging het best goed met mijn CVS-symptomen. Ik sliep regelmatig goed, kwam tot rust na ontspanningsoefeningen, mijn ochtendlijke spierpijn loste op na een rustige yogasessie, en na mijn dagelijkse middagdutje voelde ik me iets beter dan ervoor. Dat zijn allemaal hele goeie tekenen van herstel, joehoe!

Maar het was te verwachten: de feestdagen hebben die balans omvergeworpen. Ik weet dat het maar tijdelijk is, en ik weet dat mijn lichaam die balans weer vindt als ik goed genoeg voor mezelf zorg, ook al duurt dat misschien een aantal dagen of zelfs weken. In de tussentijd probeer ik te vertrouwen op de gedachte dat alles weer makkelijker wordt.

Toch vind ik het niet altijd gemakkelijk om in afwachting van betere tijden opnieuw zwaardere pijnklachten en onrust te dragen. Zeker omdat die onrust niet enkel in mijn lichaam, maar ook in mijn gedachten zit. Die twee hangen zo hard samen. Het vergt behoorlijk veel mentale energie om mijn gedachten telkens bij te sturen richting milde, zachte, liefdevolle en productieve gedachten, en weg van de donkere, angstige rampgedachten die vanzelf opkomen.

Als mijn mentale energie om mezelf er bewust bovenop te houden, laag begint te staan, is daar gelukkig nog de muziek. Haa. Als ik niet te overprikkeld ben om nog extra geluid aan te kunnen, en ik heb nog de oplossingsgerichtheid over om naar de muziek te grijpen, dan verschuift dat veel, heel veel. De juiste muziek kan mijn pijn doen vervagen, mijn spieren weer losmaken en me weer doen lachen.

En baby, ook vandaag. Dus ik maakte een lekkere playlist vol girl power. Ook geschikt voor niet-girls, hoor, maar toch vooral lekker loslaten en shaken voor girls, denk ik. Ik zit hier op mijn matje op de grond, de pijn weg te stretchen, mee te zingen, en me beter en beter te voelen. Dit is hem, misschien vinden jullie hem ook wel leuk:

Woop woop

Woop woop

O jaaaaa. Ik heb voor de eerste keer in meer dan twee weken weer een beetje kunnen sporten. Yes! Ik ben zo dankbaar. Mijn spieren opnieuw voelen werken, een paar druppeltjes zweet produceren, heerlijk.

De CVS suckte nogal de laatste weken. Weinig kracht en al mijn spieren zaten rotsvast. Ik had het zo moeilijk dat ik even geen lichte workouts meer kon en zelfs wandelen was lastig. Maar woop woop! Here we go again!

Note to self 10

Note to self 10

Als iets moeilijk voor je is, en je krijgt het gedaan, mag je jezelf een schouderklopje geven. Ook als dat ding niet moeilijk is voor de meeste gezonde mensen. Ook als dat ding niet moeilijk is voor jezelf op een goeie dag.

Is een heldere sms sturen een hele opgave, maar krijg je het toch gedaan? Schouderklopje!

Voelt het bad poetsen als het opklimmen van de hoogste berg ter wereld, maar krijg je na een week toch alvast de muren gepoetst? Schouderklopje!

Is drie uur werken meer dan genoeg, maar geraak je er toch door met veel micropauzes en rustmomenten op de kantoorvloer? Schouderklopje!

Het moet niet moeilijk zijn voor iemand anders om toch een hele prestatie te zijn voor jou, crazy girl.

De gevaarlijke mythe dat harde werkers er altijd komen

De gevaarlijke mythe dat harde werkers er altijd komen

‘Als we onszelf konden genezen met discipline, waren we ondertussen al zes keer genezen.’

Fuck ja. Ze heeft gelijk.

L en ik doen een herfstwandeling door het provinciedomein. L worstelt al jaren met fibromyalgie. Ik met CVS. We begrijpen elkaar en kunnen over vanalles en een scheet praten en lachen. Als we over onze week vertellen, hoeven we niet te verbloemen hoe beperkend onze chronische ziekte was als het aankwam op de meest alledaagse dingen. Het is gewoon onze realiteit.

Zonder dat we er de stempel van klagen en zagen op moeten plakken, kunnen we het erover hebben hoe onbekenden, maar ook vrienden en familie onze onzichtbare ziekte niet erkennen of verkeerd inschatten. Omdat we er toch zijn. Omdat we toch lachen en vrolijk lijken. Omdat we er normaal en gezond uitzien. En wat we vooral al veel gehoord hebben, is dat we er wel komen. Als we maar hard genoeg werken.

Hard werken lijkt in de neoliberale maatschappijvisie wel de heilige graal en wonderoplossing voor alle problemen. (Plots ben ik iemand die zo’n zinnen schrijft. Maar blijkbaar is dat wel mijn punt.) Hard werken is de oplossing voor ziekte, armoede en werkloosheid. Want de meeste mensen aan de top, de meeste mensen die het goed hebben, die hebben hard gewerkt om er te komen.

En daaruit moet dan wel geconcludeerd worden dat wie hard werkt, wie echt even hard werkt als diegenen die het goed hebben, er ook komt. En wie in armoede blijft hangen, werkloos blijft, of last blijft hebben van één of andere obscure ziekte, niet hard genoeg werkt.

Maar is dat nu geen rare veronderstelling? Denken dat puur toeval en geluk geen enkele rol spelen in je levensloop, dat je sociale en culturele achtergrond je niet vooruitstuwt of achteruit houdt, en dat er vooral veel mensen zijn die gewoon niet hard genoeg willen. Ja, dat vind ik toch raar. En, eerlijk gezegd, bullshit.

Want als ik mezelf kon genezen met hard werken, dan was ik al zes keer genezen.

Brief aan L

Brief aan L

Waarin ik mezelf erkenning geef voor de moeilijkheden en beperkingen die ik heb overwonnen, L uitleg waarom zijn grappen me soms kwetsen, en hem duidelijk maak waarom ik vind dat iedereen waarde heeft.

*

L,

Stel je eens voor dat je gewoon bent wie je nu bent: maatschappelijk geëngageerd, hoogopgeleid, fit, capabel, bewust, ambitieus, vol plannen en ideeën over wat je zou kunnen en willen in de toekomst. Je denkt graag na over wat je kan betekenen voor de wereld en wat de wereld in petto heeft voor jou.

Je toekomstplannen zijn waarschijnlijk niet glashelder, dat is normaal. Maar wat ik wél zeker weet, is dat geen enkele van je toekomstplannen inhoudt dat je geleidelijk minder en minder werkdruk, huishoudelijke taken, sociale contacten en emotionele belasting aankan, tot je helemaal niet meer kan werken – zelfs niet halftijds, zelfs geen dag per week – tot je niet meer kan sporten en geen uitstapjes meer kan doen. En dat terwijl je niet weet wat er aan de hand is met je – óf er überhaupt wel iets aan de hand is met je, want zit het niet tussen je oren? Stel je jezelf niets voor? Ben je misschien gewoon een zwakkeling met te weinig doorzettingsvermogen?

Stel je voor dat je de volgende drie (DRIE!) jaar last hebt van een verzameling vreemde, onzichtbare, maar loodzware klachten, waar je geen erkenning voor krijgt en die door je familie en vrienden weggeminimaliseerd worden, maar die jij zelf elke dag en elke slapeloze nacht met je moet meesleuren, tot je in elke vezel van je permanent pijnlijk gespannen lijf wenst dat je met iemand anders van lichaam kon wisselen.

Je voelt je nooit meer echt goed, nooit meer echt fit. Je kijkt naar de wereld en jezelf door een wazige wolk, alsof je permanent achter een muur van mat glas gevangen bent. Alles waarop je je vroeger met gemak kon concentreren, is nu aartsmoeilijk. Een afspraak bij de dokter maken of een mailtje sturen is een uitputtingsslag. Je kan je amper herinneren wat je gisteren hebt gedaan en de voorbije week is één grote waas.

Je hebt bijna constant last van hoofdpijn, keelpijn en oorpijn. Darmklachten zijn het nieuwe normaal en escaleren na elke stressprikkel. Je hebt regelmatig spierpijn, die op verschillende plaatsen van je lichaam komt en gaat. Je voelt je permanent ondraaglijk onrustig en gespannen. Zelfs als je dat probeert, kan je je spieren niet ontspannen. Het enige wat je wil, is eens een paar uur kunnen wegzinken in een diepe slaap, maar je weet zelfs niet meer hoe dat voelt en of je ooit nog normaal zal kunnen slapen.

De nachten zijn het ergst, want het is donker en stil, iedereen slaapt, en je voelt je eigen onrust, pijn en die oorverdovende tinnitus extra goed. Vroeger zou je misschien bedacht hebben hoe je je situatie het best zou aanpakken en op welke manieren je jezelf tot rust zou kunnen brengen, maar vroeger kon je frisse, heldere gedachten vasthouden. Die tijd is nu pijnlijk lang geleden, en soms herinner je je zelfs niet dat het ooit anders geweest is. Je weet niet of het ooit nog anders wordt.

*

Toen ik ging studeren, verwachtte ik ook niet dat ik ziek zou worden. Ik was dolenthousiast dat ik eindelijk bevrijd was van een giftige thuissituatie, een disfunctionele gevangenis. Ik zou eindelijk kunnen leven. Ik had veel dromen, meer dan gemiddeld, want een gevoel van vrijheid had ik nooit ervaren. Ik zou er alles uithalen.

En ik leefde. Een beetje. Want na anderhalf jaar begonnen de klachten. Op en neer ging ik, maar ik bleef doorploeteren, tot ik een jaar later dan voorzien mijn diploma haalde en na een waanzinnige sollicitatieronde aan het werk ging. En ik zag nog niets, want ik dacht dat iedereen ploeterde, en daarbij, ploeteren was ik toch al mijn hele leven gewoon. Ik kreeg zo vaak te horen dat het leven zwaar was voor iedereen, en dat de sterken er komen, dus ik gaf alles en meer, want ik wou de sterkste zijn.

Anderhalf jaar bleef ik aan het werk, tot ik tijdens een doktersbezoek een briefje kreeg. Drie weken thuisblijven. Oef, wat lang! Drie weken! Ik schaamde me. Ik had het beter moeten doen. De dokter had met opzet ‘maar’ drie weken op het briefje geschreven, want ze wilde me niet te hard laten schrikken met een langere ziekteperiode. Maar drie weken werden meer dan twee maanden. Het woord burn-out viel. Wat ook uit de lucht vielen, waren ongeloof en verontwaardiging. Uit sommige hoeken kreeg ik begrip, maar uit nog meer hoeken oordeel. Hoe kan je op die leeftijd nu al een burn-out hebben, dat is toch overdreven? Na zo’n korte carrière? Het is toch lastig voor iedereen? De jeugd loopt toch echt direct naar de dokter bij het minste ongemak.

In mijn familie en vriendenkring kreeg ik te horen dat het wel snel weer goed zou komen. Want ik was nog zo jong, ik zou er zo weer bovenop zijn. En of ik nu veel op bezoek zou komen bij de familie? Of ik zin had om met vrienden af te spreken? Ik had toch veel tijd. Zo lekker thuis. Wat zou ik daar anders zitten doen?

Ik had geen idee waar ik nog extra kracht vandaan kon halen, maar ik wilde me bewijzen. Ik wilde uitschreeuwen dat ik mijn best deed, want dat deed ik, ik deed mijn best en dan perste ik er nog wat extra uit. Ik wilde bekenden en onbekenden smeken te geloven dat ik het allemaal ZO. HARD. WILDE. Werken. Leven. Carrière maken. Vrienden zien. Sportlessen volgen. De wereld redden.

Ondanks de constante spanning en overbelasting ging ik terug aan het werk. Halftijds, dat wel. Die vermindering naar 50% voelde vernederend, maar het moest wel, want meer kon ik gewoon niet, hoe duivels gedreven ik ook was. Terwijl de voltijdse carrière of tweede studie van verschillende vrienden als een raket de hemel in schoot, ging ik halftijds werken. Maar ik ging toch terug naar het werk, want het was zo lastig voor de collega’s die mijn taken overnamen. En ik was ten slotte al bijna drie maanden thuis, een eeuwigheid, die ruim genoeg geweest moest zijn om te herstellen van alle kwaaltjes die er eventueel zouden geweest zijn, volgens bijna iedereen die ik sprak. Want je moet zo snel mogelijk terug aan het werk, na een burn-out. Dat wisten ze allemaal. En trouwens, wat zit je daar anders de hele dag te doen?

Maar of ik me beter voelde? Ik voelde eigenlijk geen verschil. Ik vroeg me regelmatig af of dit misschien gewoon was hoe alle mensen zich altijd voelden. Misschien was ik gewoon een zeur? En op de dagen dat ik me een halve procent beter voelde, maakte ik mezelf wijs dat het herstel was ingezet. Ik zou goed voor mezelf zorgen en verder herstellen terwijl ik aan het werk was. Daar was die halftijdse job toch voor?

Uiteindelijk hield ik ook die halftijdse job maar enkele weken vol, en toen kwam de echte hel. Mijn contract liep af. Ik had geen idee wanneer ik terug aan het werk zou kunnen, en waar. Volgende maand, hield ik mezelf elke maand voor. Na enkele cycli van ‘volgende maand’ begon ik in grotere blokken te denken. Over twee maanden, of drie. Over zes maanden. Volgend jaar ben ik vast weer aan het werk. Zéker weten.

Volgend jaar kwam. Het was afschuwelijk. De toekomst was helemaal onbekend en zwart. Ik weet niet meer wat zwaarder was: de periode waarin ik niet wist wat er aan de hand was en wanneer ik weer beter zou zijn, of de periode waarin ik inzag dat ik al mijn dromen, plannen en verwachtingen zou moeten opgeven en ruimte maken voor een ander, ondenkbaar beperkt toekomstbeeld. Want een toekomst van normaal functioneren opgeven is hard, dat gaat niet vanzelf.

Ik ben blij dat ik nu zelf kan opschrijven en erkennen hoe zwaar ik het gehad heb, want erkenning was er nauwelijks. Naar de buitenwereld zette ik altijd een grote glimlach op, want wat moest ik anders doen? Tijdens mijn jeugd was ik goed getraind in acteren en doen alsof alles helemaal prima is. Op de vraag ‘hoe gaat het met je?’ heb ik vaak genoeg ‘goed’ of ‘çava’ geantwoord, want ik had geen idee waar ik anders moest beginnen.

Maar die vraag kwam er minder en minder, ik raakte geïsoleerd. Ik had geen werk, geen energie voor hobby’s, mijn familie heeft nooit vragen gesteld over mijn ziekte en zocht me nooit op, en mijn vrienden raakte ik geleidelijk kwijt omdat ik nooit meer het initiatief nam. Energie om iets met vrienden te doen, was er niet, en als ik dat toch deed, was ik daarna soms maanden ziek, dus veel pogingen ondernam ik niet meer. Toen heb ik geleerd dat echte vrienden, die je ook oké vinden als je niet de grote entertainer van de groep uithangt, schaars zijn. Vrienden die durven doorvragen hoe het écht gaat met je en dat serieus nemen.

Die periode van rock bottom en dieper was er één van totale wanhoop, eenzaamheid, frustratie, depressie en een oneindige cyclus van opbloeiende en weer verbrijzelde hoop. En tegelijk was het een periode van spectaculaire transformatie en sterke emotionele groei. Als ik het cliché van de feniks ergens zou mogen ingooien, zou het hier zijn.

Want ik was vroeger echt nog niet de persoon die ik nu ben. Ik ben opgegroeid en geconditioneerd in een disfunctioneel gezin en een op zijn zachtst gezegd emotioneel geconstipeerde familie. Mijn zus en ik zijn emotioneel mishandeld en hebben daarmee leren copen door alles te slikken, weg te duwen en te acteren dat alles reuze uitstekend ging – een act die we pijnlijk overtuigend brachten ook.

*

Maar zo’n enorme lichamelijke klachten en emotionele pijn kon ik niet meer wegduwen. Daarmee maakte ik de uitputting alleen maar groter. Dus ben ik op een lange zoektocht naar mezelf geweest, om er nog een cliché in te gooien. Oude, ongezonde patronen – de enige patronen die ik kende – kwamen bloot te liggen. Ik ontmaskerde mezelf, ontmaskerde alle vuile copingmechanismen die me als kind redden, maar waarmee ik mezelf nu alleen zieker maakte. Dat waren soms schokkende inzichten en ik wou ze eruit, ik wou veranderen. Ik besteedde honderden, misschien wel duizenden euro’s aan therapie, waar ik die oude mechanismen blootlegde en van me afwierp. Maar wat overbleef, was een grote leegte.

Ik wist niet meer wie ik was, of ik nog wel iets was, of ik nog wel iemand was. Ik voelde me minder dan kak. Mijn topprestaties waar ik me mijn hele leven mee geïdentificeerd had, waren uit het zicht en misschien wel voorgoed uit mijn bereik verdwenen. Had ik nog waarde? Kon ik niet evengoed van de aardbol verdwijnen? Was ik niet gewoon een last voor mijn partner, mijn familie en alle werkende mensen die bijdragen aan de sociale zekerheid?

Jezelf in vraag stellen is pijnlijk. Ik ben er trots op dat ik de moed heb gehad om door die periode te werken, om mezelf compleet te ontmantelen, naakt en kwetsbaar, niet wetend of ik nog wel iets anders zou kunnen worden en of de pijn van het zoeken ooit voorbij zou gaan. En ik ben er trots op dat ik nu in staat ben om trots te zijn op die prestatie, ook al is ze niet zo conventioneel indrukwekkend als een huis kopen, een marathon lopen of een doctoraat halen.

*

Ondertussen weet ik wel goed wie ik ben. In de eerste plaats hooggevoelig, introvert en kwetsbaar, makkelijk overspoeld en diep geraakt door emoties en indrukken, maar dat is oké. In de tweede plaats beperkt door een ingewikkelde ontregeling van mijn zenuwstelsel en stressresponssysteem. En verder nog een heleboel dingen, natuurlijk, zoals creatief, gedreven, optimistisch en zachtaardig.

Ik ben nu dan wel zelfbewust en zelfverzekerd, en zelfs tijdens de meeste lastige dagen lukt het me om licht, luchtig en hoopvol naar de wereld te kijken, maar ik heb het nog steeds niet gemakkelijk. Ik lach, maar ik voel regelmatig de pijn en frustratie van mijn beperking, die er nog steeds is, al heb ik ermee leren functioneren. Ziek zijn word je niet gewoon. Afspraken afzeggen en fijne belevenissen missen worden niet easy peasy. Het pijnlijke besef dat bijna niemand ziet hoe alomvattend mijn beperking is, slijt niet.

Ik accepteer mijn beperking, want dat slorpt veel minder energie dan vechten tegen wat ik toch niet kan veranderen, maar dat betekent niet dat ik mijn situatie niet zou veranderen als ik plots de magische krachten zou hebben om dat te doen. Ik zou mezelf in een halve seconde weer gezond en fit toveren.

Ik denk niet dat je weet dat die pijn, die frustratie en dat verlangen naar meer betere dagen mijn compagnons zijn. Dat is oké voor mij, negatieve ervaringen horen bij het leven en deze bad ass bitch kan doorheen moerassen van lastige gewaarwordingen navigeren als een queen. Deze bad ass bitch weet ook dat ze waarde heeft, en talenten, net als iedereen.

Maar sommige grapjes kunnen deze bad ass bitch toch bijzonder hard kwetsen. Zeker als die grapjes gaan over dingen moeten missen, een zogenaamd inferieure taak opnemen, of minder waard zijn dan iemand anders. Niet alleen als die grapjes over mezelf gaan, maar ook als iemand anders het onderwerp ervan is.

De maatschappij bulkt van de veronderstellingen over wie waardevol is, wie minder, en wie helemaal niet. Jammer genoeg kom ik nu pas in opstand tegen die denkbeelden, nu ik zelf weet hoeveel pijn en schade die veronderstellingen veroorzaken. Ik vind het echt problematisch om de waarde van mensen te koppelen aan hun prestaties, hun maatschappelijke inspanningen, hun relevantie, of de veranderingen die ze in gang kunnen of willen zetten.

Mensen die grote maatschappelijke veranderingen in gang zetten, zijn heel waardevol. Maar vuilnisophalers zijn even waardevol. En mensen die alleen maar werken om zo veel mogelijk geld te verdienen, zijn ook waardevol. De persoon aan de top heeft waarde, maar het groepje dat de post rondbrengt is ook cruciaal. Extraverten, die met plezier en vol energie groepen mensen weten te boeien en van de ene meeting naar de andere huppelen, zijn waardevol. Maar introverten, die zich alleen en in stilte achter de schermen bezighouden met introspectie en creatieve oplossingen, zijn precies even belangrijk. Maar zelfs die gedachtegang vind ik nog te beperkt, want ze koppelt waarde aan uitgevoerde taken of prestaties. Ook mensen die keihard inzetten op individuele acties zijn waardevol. Ook mensen die geen reet geven om het klimaat zijn waardevol. Ook mensen die slechte dingen doen, hebben waarde.

Als ik ooit carrière zou kunnen maken, een stiekeme droom en ambitie die ik niet kan uitdoven, zou dat de visie zijn die ik met passie uitdraag. Iedereen heeft per definitie waarde. Mensen aan de zogenaamde top. Mensen in het midden. Mensen onderaan. Werklozen. Zieken. Enthousiastelingen. Onzekere zieltjes. Iedereen.

*

Ik heb geprobeerd helemaal mezelf te zijn met deze brief. Hoewel ik over het algemeen behoorlijk veel kan incasseren en zelfs geniet van een goeie burn onder vrienden, hebben sommige van je grapjes over mijn rol in het team of mijn beperking me geraakt. Ik kon ze niet gemakkelijk van me afschudden. Tegelijk weet ik dat je gewoon goede bedoelingen hebt, net als bijna iedereen. En ik weet dat ik je een fijne vriend vind. Daarom wou ik eens proberen om je helemaal in mijn eigen stijl te vertellen wat ik eigenlijk elke dag met me meedraag. Ik hoop dat dit niet ongemakkelijk was voor je, dat dit niet te intens was. En ik hoop dat we erover kunnen praten.

*

Ondertussen las L mijn brief. Hij was open en begripvol, en we hadden een deugddoend gesprek over zijn grapjes die me soms kwetsten. In de toekomst houdt hij er rekening mee dat ik, hoewel ik goed met mijn ziekte omga, het toch nog pijnlijk vind om met alle klachten en beperkingen te leven. Uit die ervaring heb ik geleerd dat het de moeite kan zijn me kwetsbaar op te stellen bij personen die ik waardevol vind om in mijn leven te houden.

Note to self 8

Note to self 8

Bewegen doet deugd.

Zeker als je je gespannen, depressief of angstig voelt. Ga even naar buiten voor een rustige wandeling, ook al ben je bang en razen de gedachten door je hoofd. En ga zeker naar buiten als je je compleet overrompeld voelt en de gedachte hebt dat je zo veel moet doen, dat je niet eens weet waar je moet beginnen en dan maar helemaal blokkeert en niets doet.

Vele kleine blokjes beweging zijn even goed of beter dan een grote, intense blok. Twee dagen na elkaar een half uur wandelen is beter dan één van die twee dagen een half uur sporten en de andere dag niet bewegen. Als je je te moe voelt voor een wandeling van een half uur, is een blokje om ook prima, echt waar. Of tien minuutjes in de voormiddag en tien minuutjes in de namiddag. Want de intensiteit is niet zo belangrijk. Ga voor het plezier van je lichaam voelen bewegen. Wandel jezelf tot rust.

Je bent geen topsportster die altijd op de top van haar kunnen moet zijn. Je bent geen topmodel dat geld verdient met een zo strak of gespierd mogelijk lichaam. Je hebt een beperking. Je hoeft niemand te evenaren als het aankomt op sport.

Maar eigenlijk doe je het al keigoed. Kijk maar naar al je succeservaringen. In het verleden heb je het gekund, nu kan je het ook. Jij CVS-heldin.

Note to self 7

Note to self 7

Het is helemaal oké dat je je werk vandaag en morgen hebt afgezegd. Het is helemaal oké dat je voor jezelf zorgt door je grenzen te bewaken. En het is meer dan oké dat je ingrijpt voor je er volledig onderdoor gaat. Je mag er zelfs trots op zijn.

Je bent geen martelaar. Je hoeft je motivatie niet te bewijzen door de hele dag paraat te gaan staan en mottig doorheen alle klachten te pushen.

Ja, vandaag en morgen zijn belangrijke dagen. Een groot project. En ja, je inbreng in de dag zou groter dan normaal zijn. Je zag het als een kans om te bewijzen dat je méér kon.

Maar je eigen gezondheid en herstel zijn belangrijker dan dit project. Er komen meer kansen in de toekomst. Net door dit project te laten schieten, laat je zien dat je klaar bent voor de toekomst, dat je klaar bent voor een leven van grenzen stellen, jezelf bewaken en op die manier op de been blijven.

En nog iets: je kan niet consequent je eigen grenzen bewaken zonder anderen af en toe een gevoel van ongemak te geven. Ja, L zal misschien balen dat hij nu niemand heeft om verslag te doen van de sessies. En ja, K zal misschien in de stress zitten omdat er nu geen fotograaf op het event is. Misschien, of misschien ook niet. Het zou ook kunnen dat dit maar een klein putje op hun weg is, want hun veerkracht is veel groter dan die van jou. Ze overleven het wel.

Zorg nu maar goed voor jezelf, vandaag en morgen. Je mag leuke dingen doen. Dat mag! Jezelf straffen omdat je niet gaat werken, is voor niemand helpend. Ga naar buiten, lees een boek in de zon, doe een wandelingetje, ga eens naar de cinema, of naar dat gezellige theehuisje.

Je verdient het, want je bent waardevol. Zoals je altijd waardevol bent.

Waarom ik vandaag zo verdrietig ben

Waarom ik vandaag zo verdrietig ben

Wat ik wil:

een betekenisvolle, creatieve job die de klimaattransitie ondersteunt
een netwerk uitbouwen en carrière maken
diepe verbinding voelen met mijn vrienden
avontuurlijke seks met interessante mensen
uitgaan en dansen
onverwachte plannen kunnen maken

Wat ik kan:

drie halve dagen per week vrijwillig, gratis werken
een sollicitatiebrief indienen voor een halftijdse job en daar een hele week uitgeput van zijn
af en toe vrienden zien, maar niet ’s avonds, en dan toch nog kapot zijn van die afspraak
twee of drie keer per maand seks met de enige partner die ik ooit gehad heb
vijf minuten dansen in de keuken
sporadisch iets plannen en de helft weer moeten afzeggen omdat ik te moe ben

ondersteund door een loeistrakke zelfzorgroutine om het net net nét te kunnen volhouden

Hakken in de agenda

Hakken in de agenda

Als er iets is dat ik uit jaren CVS heb geleerd, is het dat ik de belangrijkste persoon in mijn leven ben. Zonder mij gaat het feestje niet door.

Sinds de week van mijn date met T voel ik me extreem overbelast. De depressie is alweer verlicht, die heb ik met plezier uitgezwaaid, ciao buddy! Dat moet dus betekenen dat de zwaarste overbelasting al overwonnen is.

Maar ik voel me nog heel fragiel, alsof één extra probleempje het evenwicht donderend kan doen instorten. Mijn hoofd zit vol chaos of wolken. Emoties gaan door de megafoon.

Gelukkig deal ik daar al lang mee als een pro. Ik bekijk die emoties en gedachten vanop een afstand, sta zo sterk als een gigantische rots van tien ton in de donderende branding, laat me niet meeslepen en relativeer die shit kapot. Schouderklopje voor mezelf! Vuistje! Woop-woop! (Ik ben mijn eigen cheerleader, laten we dat allemaal zijn voor onszelf, zo heeft iedereen er toch al één.)

De buitenwereld merkt er dus niets van. Maar de binnenwereld wel. Ik heb er last van. Dingen gedaan krijgen is zo zwaar, en de kleinste taken beginnen weer bergen te worden.

Ik weet steeds sneller wat te doen: hakken in die agenda.

En het is niet omdat ik na al die jaren een master-agendahakker ben geworden dat het minder pijn doet. Het wandelingetje met die vriendin die het moeilijk heeft en zo eenzaam is? Afzeggen. De afspraak met die fantastische, hoogzwangere vriendin? Eruit zwieren. De vriendin die met veel moeite weken op voorhand haar agenda heeft vrijgemaakt voor dat bezoek van mij? Cancelen. De vriendin die ik voor de laatste keer kan zien voor ze uit België vertrekt? Eruit hakken.

Hartverscheurend is dat.

En eerlijk gezegd, ik denk niet dat ik het allemaal over mijn hart krijg deze keer, dat hakken. En niets moet, dat weet ik, ook niet het hakken in mijn agenda. Maar daar tegenover staat dat ik met elke afspraak mezelf meer en meer uithol, me het leven harder en harder maak.

Aaaaah jongens. En meisjes. Ik ploeter, ik probeer en ik doe mijn best. Voor mezelf en voor de anderen. Maar ik ben ook niet perfect.

En dat is gewoon prima!

Bedankt, lichaam

Bedankt, lichaam

Bedankt, voeten. Dankzij jullie sta ik stabiel.

Bedankt, benen. Jullie helpen me vooruit.

Bedankt, handen. Voor het grijpen, strelen, reiken, schrijven, krabben, typen, wijzen, prutsen.

Bedankt, armen. Zonder jullie kreeg ik mijn lasten nooit gedragen.

Bedankt, rug. Je houdt me letterlijk recht in het leven.

Bedankt, borsten. Dankzij jullie voel ik me vrouw.

Bedankt, hoofd. Je leidt het allemaal in goede banen.

Bedankt, darmen. Dag in dag uit staan jullie klaar om energie en voedingsstoffen te mijnen uit elke snelle of trage hap.

Bedankt, stembanden. Met jullie hulp kan ik uitdrukking geven aan wat ik wil.

Bedankt, baarmoeder. Je houdt me jong en paraat, ook al gebruik ik je niet.

Bedankt, ogen. Voor het binnenlaten van de ontroerende kleurenpracht en de levensnoodzakelijke informatie.

Bedankt, lijf, bedankt.

*

Ons lichaam lijkt niet snel goed genoeg. Flubberende bandjes, lillende billen, gestriemde buiken, hangende borsten. Pijn en ongemak. Zweten, trillen, te koud, te warm, jeuk, duizelig, moe. Dat trekt onze aandacht.

En dat moet het ook. Je lijf spreekt met je en waarschuwt je. Het werkt voor je. Dag en nacht.

CVS heeft me na al die jaren doen inzien: wat een prachtlijf heb ik toch. Als ik pijn heb, probeer ik te voelen wat er nóg allemaal is naast de pijn. En daarvoor ben ik dankbaar.

Note to self 2

Note to self 2

De essentie van CVS is dat je je heel lang slecht kan voelen na een inspanning waar mensen in een gezond lijf snel van zouden recupereren.

Alles wat buiten de compleet veilige sfeer valt, kan tellen als zo’n inspanning: een groep nieuwe mensen ontmoeten, lichamelijk werk boven schouderhoogte, een paar uur werken, een familiefeest, een nieuwe situatie, een plotse verandering in je omgeving, de problemen van iemand die dicht bij je staat…

En soms duurt die fase zo lang dat je bijna het verband tussen de mottigheid en de inspanning zou vergeten. Jeetje, waarom voel ik me al twee weken zo intens uitgewrongen? En waarom lijkt het enkel maar erger te worden? Waarom ben ik weer op het aller-allerlaagste niveau teruggevallen? O ja, weet je nog: twee weken geleden ben je eens naar die leesclub van een vriend geweest. ’s Avonds. Op café. Nieuwe mensen. Spannend. Hoofd gebruiken.

Voel je je overbelast? Overprikkeld, kort lontje, geïrriteerd, knorrig? Kan je niet meer lachen? Is echt àlles je te veel? Zijn dagelijkse klusjes plots semi-onbeklimbare bergen?

Merk je dat je niet meer recupereert na rust? Dat je compleet gesloopt bent na een dutje? Dat je niet meer kan genieten of zelfs slapen?

Maak van je recuperatie onverbiddelijk een TOPPRIORITEIT.

Oké, net nu je je hoofd zo hard nodig hebt om alles te relativeren, wil het even niet. Het lijkt vast alsof je de hele wereld teleurstelt. Maar daarom schrijf ik dit hulpje hier voor je.

Blijf maar niet doorploeteren, duwen en pushen. Dat hardnekkig vasthouden aan wat je eigenlijk zou ‘moeten’ doen, houdt enkel een negatieve vicieuze cirkel in gang. En die negatieve gevoelens, die eigenlijk gewoon een gevolg zijn van de stress, die trekken je verder de dieperik in.

Nu een stap terugzetten, een trapje omlaag op de ladder, laat je toe straks weer vooruit te kunnen. En die anderen, tja, die zullen heel even moeten wachten op je. Want als je nu aan je recuperatie werkt, ben je er veel sneller opnieuw om hen te helpen. Met je hervonden enthousiasme.

Val dus maar lekker terug op die basisroutine, en zelfs die staat niet in steen gebeiteld. Bekijk gerust welke taken een paar dagen of weken kunnen wachten.

Kan je vrijwilligerswerk op een lager pitje? Vast wel. De wereld blijft ook draaien zonder jou.

Welke huishoudelijke klusjes kunnen even op pauze? De was kan bijna altijd wachten: we gebruiken onze handdoeken wel een paar dagen langer, laten onze lakens rustig op de bedden, en dragen onze kleren een dag langer. De afwas staat daar goed. Who cares. Poetsen kan altijd wachten: leven kan je ook in een huis dat al drie weken niet gepoetst is. Kijkt iemand scheef naar de haarballen in de hoek? So what?! Laat het ze ook maar eens proberen bijhouden met een CVS-lijf.

En aan wie kan je hulp vragen? Hulp vragen is lastig, maar mensen kunnen altijd weigeren. Het is maar een vraag. Misschien kan je voor de ander later iets anders in de plaats doen dat je zelf graag en goed doet. Win-winsituatie.

Yes. En nu: terug leren lummelen, plezierige activiteiten zonder doel doen en lege dagdelen inplannen. Je bent een beetje vergeten hoe dat moet, maar dat komt vast wel terug. You go, girl!

Note to self

Note to self

Je hebt CVS. Niet vergeten.

Een bijwerking van werken tussen de gezonde mensen is dat je ook wel eens van jezelf begint te verwachten zomaar alles aan te kunnen wat zij kunnen: jongleren met je werk, een bruisend sociaal leven, hobby’s, sport en verschillende social media bijhouden. En dan heb je nog niet eens kinderen, dus dat zou makkelijk moeten gaan.

NOPE.

Je hebt CVS. Niet vergeten.